أهلا. اسمي الكسندرا بوريس ، أريد أن أشارككم قصتي. وأيضًا تحكي قصص نساء أخريات.
نحن مختلفون تمامًا - العمر ، المهنة ، الاهتمامات ، ظروف الحياة. وفي نفس الوقت نحن متشابهون. كيف؟ الرغبة في التأكد من أن التشخيصات التي يتعين علينا مواجهتها لا تحدد مستوى سعادة عائلاتنا ، ولا تجعل الحياة لا تطاق.
في حالتي ، أثر التشخيص القاسي على الابنة الصغرى. لقد ولدت بعيب في المخ ، بالإضافة إلى أنها أصيبت بالصرع ، والذي لم يستطع أي دواء معروف للعلم مواجهته خلال 5 سنوات. من الصعب وصف حجم الكارثة التي تحدث في أسرة يولد فيها طفل مصاب بمرض خطير. من المستحيل وصف مشاعر الأم التي تدرك أن كل محاولاتها للمساعدة لا تؤدي إلى النتيجة المرجوة.
هل تغيرت حياتي بعد ولادة ابنة بتشخيص صعب؟
آه أجل! اعتدت على التخطيط كثيرا. يقولون أنك تريد أن تجعل الله يضحك ، أخبره عن خططك. أعتقد أنه ضحك بشكل سيء السمعة. لم يكن الأمر مضحكا بالنسبة لي. كنت أبكي كل يوم في الأشهر الستة الأولى من حياة ابنتي. لم أرغب في رؤية عائلتي وأصدقائي. أردت فقط الزحف إلى حفرة مظلمة والنوم هناك إلى الأبد. كان الأمر صعبًا على الجميع - أنا وزوجي وابنتي الكبرى. من الصعب جدًا الحفاظ على كفاية العلاقة عندما تكون تحت ضغط مستمر. لكن مع مرور الوقت ، قاتلنا ، وبدأت تظهر تدريجياً أيام مشرقة. المزيد والمزيد. والآن يمكنني أن أقول على وجه اليقين - إن الشخص قادر على التكيف مع كل شيء. بالطبع ، الطريق إلى هذا الفهم لم يكن سهلاً وطويلاً ، لكن الشيء الرئيسي هو النتيجة.
لسوء الحظ ، خمس سنوات من البحث والتجربة والخطأ وعشرات الاستشارات ومئات الدراسات والعديد من الأدوية لم تؤد إلى مغفرة الطفل. ومن حيث التطور ، ظلت الابنة رضيعة تبلغ من العمر 3 أشهر.
هل هناك بديل للعلاج الذي تم تمريره بالفعل؟
قبل عام ، كنا محظوظين بالحصول على استشارة مع أخصائي الصرع من أفضل عيادة الأطفال الكندية SickKids Hospital. جاءت كريستينا غاو إلى كييف لمدة يومين لاستشارة المرضى الصغار. قالت إنه ليس من المنطقي إجراء مزيد من الفرز على الأدوية ، لكن الأمر يستحق تجربة جرعات وأنواع مختلفة من الحشيش الطبي.
لا أستطيع أن أقول إنني فوجئت. بحلول ذلك الوقت ، ربما كنت قد أعدت قراءة جميع الدراسات المتاحة عن الحشيش في علم الصرع وطب الأطفال. لقد تعلمت الكثير من الآباء الأمريكيين ، الذين أصيب أطفالهم بنفس تشخيص جوليانا. حتى أنه كان لدينا الوقت لتجربة عقار واحد - زيت من نوع غير مخدر من القنب. في الولايات المتحدة الأمريكية يُصنف على أنه مكمل غذائي ، وفي أوكرانيا يعتبر غير قانوني.
بعد شهرين بالفعل ، لاحظ أخصائيو الصرع لدينا اتجاهًا إيجابيًا واضحًا. لكن ، للأسف ، لم نتمكن من تحقيق التأثير الكامل. ومتابعة التجارب ، كما أوصى لنا الطبيب الكندي ، مكلف للغاية وخطير في أوكرانيا.
ما هو القنب الطبي وما هو استخدامه في الممارسة العالمية؟
القنب ليس دواءً أو دواءً سحريًا ، فهو أحد الأدوية العديدة التي لها تأثيراته الطبية الخاصة. غالبًا ما يتم تناوله على شكل زيوت وبخاخات وأقراص قابلة للمضغ. هناك العديد من أنواع الحشيش ، ولكل منها مجموعته الخاصة من المواد الفعالة - يطلق عليها اسم القنب. يحتوي بعضها على مكونات ذات تأثير نفساني ، والبعض الآخر لا يحتوي عليها.يتم استخدامها بنسب وتركيزات مختلفة لحالات مختلفة تمامًا - لتخفيف نوبات الصرع ، وتقليل الألم والغثيان في علاج السرطان ، وتخفيف الارتعاش والتشنجات في مرض باركنسون ومتلازمة توريت ، لتقليل القلق وتحسين النوم لدى الأشخاص المصابين بعد اضطراب الإجهاد الرضحي ، لتخفيف توتر العضلات وآلامها لدى مرضى التصلب المتعدد. وهذه ليست القائمة الكاملة. للأسف ، العلاج الطبي للقنب غير متاح لمرضانا. على الأقل في إطار القانون.
لماذا لا يستطيع المرضى الأوكرانيون الوصول إلى علاج القنب؟
يبدو لي أن السبب الرئيسي هو في المناصب العليا. لا يسمع الأطباء والمرضى والعلماء هناك. وهذا لا يتعلق فقط باستعدادات القنب. لا أتذكر حتى عدد المرات التي اضطررت فيها إلى البحث عن عقار أو آخر مضاد للصرع في الخارج ، ودفع مبالغ زائدة عن الحد ، وأخاطر بحريتي.
قبل خمس سنوات ، لم يكن علماء الصرع في أوكرانيا يعرفون عن استخدام الحشيش الطبي - واليوم يتحدثون بشكل متزايد لدعمه. ينطبق هذا أيضًا على أطباء الأورام والتخدير والأطباء النفسيين وأطباء الأعصاب والجراحين واختصاصيي الأمراض المعدية وأطباء الأقسام الملطفة - في مشروعنا الخاص سوف تتعرف عليهم.
قبل خمس سنوات ، لم يكن لدي أي فكرة عن وجود عقاقير فعالة من القنب. هذا الموضوع ، في رأيي ، كان مرتبطًا حصريًا بإدمان المخدرات. أجبره تشخيص الطفل الصعب على توسيع أفق المعرفة ووجهات النظر. أود أن أصدق أن معظم الأوكرانيين سيكونون قادرين على تحطيم الأساطير القديمة حول الحشيش الطبي لأنفسهم دون ركلات القدر المؤلمة.
